Покажи свою особливість, покажи свою турботу
28 лютого 2018 р. відзначають день Рідкісних захворювань. На початку лютого 2018 р. міжнародна спільнота підготувала традиційне відео, присвячене цьому дню. Відео доступне 24 мовами, підтримується міжнародним рухом, пацієнтами, та зосереджує увагу на рідкісних захворюваннях.
Відео показує пацієнтів і членів їх сімей, дослідників та лікарів, які показують їх рідкісні.
Читайте історії зірок відеоролика - 5-річний Енцо, який живе з вродженим міастенічним синдромом, Яра, дослідник рідкісних хвороб, Енні, яка живе зі спадковою оптичною нейропатією, Олександр, який живе з Fibrodysplasia ossificans прогресіва, і його батько Антуан.
Дякуємо також і іншим зірочкам відео: Zoé, який живе з вродженим міастенічним синдромом, Силвін - лікар, який лікував пацієнтів з рідкісними захворюваннями, і Міріна, яка живе з Ehler-Danlos.
Приєднуйтесь до них та покажіть свою підтримку спільноті рідкісних захворювань - #ShowYourRare протягом лютого місяця в соціальних мережах. Просто публікуйте ваші зображення з нанесеними на обличчя малюнками у будь-якому каналі соціальних мереж, та і додайте хеш-теги #ShowYourRare, #MyRare або #RareDiseaseDay. З вашою допомогою ми можемо підвищити обізнаність та збільшити підтримку досліджень. Це тема на 2018 рік.
Фактично, існує понад 6000 рідкісних захворювань, приблизно 30 мільйонів людей, що живуть з рідкісним захворюванням у Європі та 300 мільйонів у всьому світі, але їх не лікують і не забезпечують лікування більшості цих захворювань.
Щоб допомогти змінити це, участь пацієнтів в дослідженнях повинна бути переведена на новий рівень.
День рідкісних захворювань 2018 року надає учасникам можливість взяти участь в глобальному заклику до політики розробників ліків, дослідників, компаній та медичних працівників, щоб вони все більше і ефективніше залучали пацієнтів до досліджень рідкісних хвороб.
Всі ті, хто має відношення до рідкісних захворювань, приєднуються до цього відеоролика, лікарі, батьки, пацієнти та дослідники, які демонструють, що при поєднанні разом оклики рідкісних захворювань стають сильніше, ніж раніше! Поділіться відео на Facebook і Twitter, щоб стати частиною міжнародного руху!
Рідкісні хвороби потребують досліджень, рідкісним пацієнтам потрібні ви!
